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18岁“蜘蛛人”小伙被隐瞒病情11年 跨越生死

2014-02-12 15:34 | 来源:天圆网 | 责任编辑:本站编辑

7岁时查出患有马凡氏综合症的 “蜘蛛人”马年跨越生死。除夕当天,在亚心医院接受了大血管手术,经过十几天的治疗,身体恢复良好,于昨日出院。安徽阜南的农村小伙晓峰(化名)18岁,从小四肢、手指、脚趾细长不匀称,个子与同龄小孩高一大截、眼睛天生近视、身体素质极差,常常被别的小伙伴们嘲笑体弱多病。刚上小学时就检查出有800度高度近视,医生告知父亲孩子确诊患有马凡氏综合症。

18岁“蜘蛛人”小伙被隐瞒病情11年 跨越生死
  这一消息对于父亲来说,犹如晴天霹雳,一块大石头沉压心底。出于担心本已自卑敏感的孩子承受不了打击、对生活失去希望,他决定对孩子隐瞒病情,让自己独自默默承受压力。在生活上对孩子倍加呵护,反复叮嘱晓峰平时走路小心、注意避免剧烈运动、做事量力而行。

  除夕之际在外务工的晓峰回到家,陪家人长辈打牌时,突感后背剧烈疼痛伴有出汗恶心眼花等症状。家里所有人都惊慌失措,只有父亲暗自怀疑是否马凡氏综合症病发,小心翼翼的过了11年,这一天还是降临了。

  家人迅速将其送到当地医院,医生便告知主动脉血管破裂,情况紧急需要立即手术。由于手术复杂且危险,父亲果断决定包车,经过4个多小时的长途跋涉连夜赶到亚心医院。迫在眉睫之时,亚心专家迅速组织心外科医疗团队制定了严密周全的手术方案,晓峰在父母、堂哥的陪同下进入手术室,直到下午四点半手术结束晓峰的爸爸才说:“终于放下了一颗悬而未决的心。”手术后晓峰恢复情况良好,术后第四天便可以下床活动。

  直到这次发病,晓峰才知道原来自己从小个高身体差是马凡氏综合症在作怪,得知父亲对自己病情隐瞒的用心良苦也是备受感动。晓峰说:“今后我还要继续保持良好的心态,坚强的生活,不能辜负爸爸。”这个春节晓峰就是在父母、堂哥以及亚心医院的医护人员爱的包围下度过的。

  亚心医院心外科主任陈绪发教授说,一般马凡氏综合征是一种遗传性结缔组织疾病,像晓峰这样无家族史的并不多见。据调查显示有1/3的马凡氏综合征患者死于32岁以前,2/3死于50岁左右,有四肢、手指、脚趾细长不匀称且高度近视者要尽快检查,若确诊则建议尽早手术治疗。

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